GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE XIV° EDIZIONE 2021

Il 29 febbraio, ovvero il “giorno più raro” dell’anno, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’obiettivo di questo appuntamento è molto chiaro: aumentare la consapevolezza di tutti su questa importante priorità di sanità pubblica. Le malattie rare, ad oggi identificate sono più di settemila, mentre le persone affette da una malattia rara sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo, circa 2 milioni solo nel nostro Paese, secondo la Rete Orphanet Italia.

Questa premessa porta con sé la responsabilità di confermare nel tempo e in un panorama internazionale un’aumentata consapevolezza che affonda le sue radici e si nutre di quella linfa preziosa che è l’operato instancabile delle Associazioni di pazienti e dei loro familiari. Sono alcune delle considerazioni da cui si è partiti per lanciare una serie di eventi collettivamente e attività di sensibilizzazione, che vede protagonisti circa 100 Paesi in tutto il mondo, Associazioni di pazienti, Istituzioni, gli operatori sanitari, i ricercatori, i caregiver.

Un’occasione preziosa, giunta alla XIV edizione, che simbolicamente viene celebrata il 29 febbraio (il giorno più raro che capita ogni quattro anni) e quando manca, come quest’anno, il 28, giorno in cui si uniscono le forze per portare l’attenzione di tutti sui malati rari e per promuovere azioni concrete per migliorarne la qualità di vita.

A Talamona, l'Associazione GFB Onlus (Gruppo Familiari Beta Sarcoglicanopatie) con la Presidente, Beatrice Vola, coordina una serie di azioni di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sull'argomento, oltre che fare da regia nell'organizzazione e diffusione di messaggi, testimonianze e gesti concreti, volti ad aumentare la consapevolezza e la cultura sulle malattie rare. Sul sito dell’Associazione www.gfbonlus.it è stato pubblicato l’invito ad aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata. Un’azione semplice, ma significativa: quella di illuminare un monumento nella città, con i colori della Giornata (azzurro, rosa, viola, verde oppure di uno a scelta).
Ad oggi, hanno aderito alla manifestazione coordinata dall’Associazione GFB Onlus di Talamona una serie di Istituzioni ed Enti pubblici comunali, Aziende ed Enti privati: dalla Lombardia (Provincia di Sondrio-Caiolo, Castione Andevenno, Piuro, Rogolo, Talamona, Villa di Tirano, Concessionaria Motori con le sedi di Sondrio e Castione ; Provincia di Varese- Azzate, Besozzo, Gavirate). Da Veneto hanno aderito alla manifestazione i Comuni di: Chiampo, Nogarole Vicentino, Schio(Azienda Eco Spa), Thiene, Zanè(Azienda Univer 200 srl). Da Trentino Alto Adige ed Emilia Romagna, rispettivamente i Comuni di Canazei e Modena(da quest’ultimo Comune, l’Associazione GFB Onlus ha ricevuto il Patrocinio). Da Roma i Comuni Fiumicino, Albano Laziale e Marano Equo. Altre Istituzioni, Enti pubblici e privati, Aziende, Amministrazioni comunali aderiscono in questi giorni alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”.

La Presidente GFB Onlus Talamona, Beatrice Vola:
“Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza ma insieme potremo portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare. Vi invitiamo a partecipare e diventare protagonista della campagna #UNIAMOleforze, seguendo il sito e le pagine social dell’Associazione. Inoltre, vi chiediamo di inviarci le foto con un monumento illuminato e di pubblicarle anche sui vostri profili e pagine social utilizzando gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze. Accendiamo tutti le luci sulle malattie rare, per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara”.

Sei un’associazione di malattia rara? Unisciti a noi, manda le tue fotografie coi monumenti illuminati, coinvolgi i membri della tua associazione. Per partecipare e per avere maggiori informazioni scrivete a segreteriagfb@gmail.com o chiamate il numero +39/3493374060

Ufficio stampa GFB ONLUS TALAMONA  Lucica Bianchi Artec Event Manager  artec.lucica@gmail.com  artec.lucica@pec.it https://arteclucicabianchi.com/

Ulteriori informazioni
GFB ONLUS TALAMONA- un gruppo di famiglie, residenti in Italia e all’estero,con persone affette da betasarcoglicanopatia e altre distrofie dei cingoli, rare forme di distrofia muscolare. L’obiettivo dell’Associazione è quello di rispondere alla carenza di informazioni scientifiche nell’ambito della ricerca specifica per questa particolare e rara patologia. Inoltre, l’Associazione rappresenta le persone affette da Beta-sarcoglicanopatia nel dialogo con le Istituzioni, Enti di ricerca, altri Soggetti pubblici e privati impegnati nella ricerca sulla patologia.
UNIAMO- la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe.