Il GFB ONLUS incontra i parlamentari. Tema: la legislazione sulla disabilità
L’ambasciatore del GFB ONLUS, Marco Gavazzi, ha organizzato una serata molto speciale per la sua associazione, con ospiti i senatori Mauro Del Barba e Jonny Crosio e l’onorevole Veronica Tentori. L’incontro, in programma sabato 10 ottobre alle ore 21 presso l’auditorium di Talamona, rappresenta un’occasione per riaccendere i riflettori sulla disabilità e un’opportunità per discutere delle tappe più significative dell'evoluzione legislativa in questa materia.
Al centro del dibattito ci sarà la proposta di legge sul prepensionamento dei genitori di persone disabili gravi, approvata dalla Commissione Lavoro del Senato nel mese di luglio, che ora dovrebbe essere discussa in parlamento e dovrebbe assegnare ai genitori alcuni anni di contribuzione figurativa ai fini pensionistici.
A fare gli onori di casa ci sarà il sindaco di Talamona, Fabrizio Trivella. Interverrà anche Guido Mazzoni, presidente della sezione Anffas di Sondrio, che si soffermerà a parlare dell’attuazione della legge 328 del 2000, riguardante il progetto di vita per i disabili.
Durante la serata la ricercatrice Paola Bonetti dell’Istituto Italiano di Tecnologia di Milano descriverà, invece, lo stato della ricerca scientifica sulla Distrofia 2E e il progetto americano finanziato dalle famiglie del GFB ONLUS.
E in questo senso il GFB Onlus è particolarmente lieto di annunciare che sta per iniziare la fase clinica del progetto americano sui primi pazienti:”Dal mese di gennaio verranno sottoposti alla terapia i primi pazienti e già qualche ragazzo del GFB ONLUS è stato chiamato a Columbus per valutare la possibilità di inserimento nel programma – ha sottolineato Beatrice Vola, presidente del GFB Onlus. L’associazione è pronta e a novembre invieremo a Colombus una prima tranche di 200mila dollari e poi un'altra di 150mila a gennaio. La sperimentazione ha già dato buoni risultati su altre malattie, quali la 2D e la SMA1, miglioramenti nella respirazione, a stare seduti e nel collo. Speriamo di proseguire a vedere altri segnali positivi”. Le iniziative del GFB Onlus proseguono anche il giorno successivo, domenica 11 ottobre con il terzo pranzo sociale dell’associazione, in programma alle ore 12 al ristorante “Il Boschetto” di Sorico. Il menù sarà interamente a base di pesce, ma è previsto anche un menù adulti alternativo senza pesce e un menù bimbi. Al termine del pranzo vi sarà la relazione annuale del presidente e l’estrazione di alcuni premi. Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito www.beta-sarcoglicanopatie.it
Ufficio Stampa GFB ONLUS - Elena Pescucci
www.beta-sarcoglicanopatie.it