09 10 10 L'ALZHEIMER CI INTERROGA. CHE FARE QUANDO IL MALATO NON È PIÙ IN GRADO DI DECIDERE PER SÉ? IL GRUPPO DI STUDIO DI AGGIORNAMENTI SOCIALI SULLA BIOETICA AFFRONTA IL PROBLEMA DA DIVERSE PROSPETTIVE.

È ancora «un universo di isolamento e sofferenza che si tende a nascondere e sottovalutare», ma che è destinato a crescere e imporre grossi interrogativi etici e filosofici, oltre che pratici. È il mondo dell'Alzheimer, malattia che oggi, in Italia, conta più di 500mila malati e che fa registrare ogni anno 80mila nuovi casi.

Con il consueto metodo di lavoro che ormai caratterizza il Gruppo di studio sulla bioetica di Aggiornamenti Sociali, gli autori, in un nuovo articolo pubblicato nel numero di settembre-ottobre della rivista, affrontano le questioni etiche nella gestione di persone affette da demenza di Alzheimer e da altre malattie neurologiche cronico-degenerative, che hanno come effetto finale la perdita di competenza a decidere del malato.

I primi stadi della demenza di Alzheimer non sono uguali per tutti, ma prevedono disturbi della memoria, della coordinazione dei movimenti: «si dimenticano il significato degli oggetti della vita quotidiana o le cose da fare», a cui si associano l'imbarazzo, l'umiliazione e la rabbia. Negli stadi più avanzati «la persona diventa poi totalmente dipendente da chi l'assiste persino per le azioni più comuni», ed è da questa situazione che nascono interrogativi etici e pratici.

Il dramma delle malattie neurodegenerative è legato proprio alla perdita della propria capacità decisionale e della propria autonomia. Ma, in realtà, «l'uomo, in qualunque età, non basta mai a se stesso. La dipendenza è una condizione connaturata all'uomo». Riconoscere questa interdipendenza offre allora una concezione della malattia alternativa alla più diffusa idea che la non autosufficienza sia un «segnale per togliere il disturbo, ammettendo l'eutanasia tra le dichiarazioni anticipate di trattamento».

Si aprono anche interrogativi filosofici profondi. «Il malato che non riconosce più i propri cari e che è totalmente dipendente dalle cure di altri anche nelle attività ordinarie della vita, consegna a chi gli sta accanto l'interrogativo sulla sua identità, sulla qualità della sua esistenza e, di conseguenza, sulle modalità più idonee di prendersi cura di lui e di decidere per lui».

Anche l'uso della «contenzione», ovvero «l'insieme di mezzi (fisici, chimici e ambientali) che limitano coercitivamente la capacità di movimento dell'individuo», da utilizzare solo «a tutela della salute del paziente» e come «risorsa ultima», e delle Dichiarazioni anticipate di trattamento («Dat», comunemente conosciute come «testamento biologico») sono stati oggetto di dibattito all'interno del Gruppo di studio. Proprio queste ultime andrebbero compilate «dal medico insieme al malato», nelle fasi iniziali della malattia, in modo da affrontare quelle questioni relative alla cura (e non solo) in un «dialogo franco e responsabile», e in modo da «ridurre al minimo le possibilità di disaccordo tra il giudizio del medico al momento di prendere una decisione e quanto previsto nelle Dichiarazioni».

Ma l'Alzheimer è stato anche e «giustamente definito una "malattia familiare", perché una patologia così invalidante, con tali esigenze assistenziali» può diventare drammatica dal punto di vista «psicologico, sociale ed economico all'interno del nucleo familiare» e comporta sicuramente dei costi (diretti e indiretti) per la società.

In questo numero di Aggiornamenti Sociali anche:

Editoriale

Bartolomeo Sorge S.I., Caritas in veritate: una bussola per il XXI secolo

Studi e ricerche

Annalisa Gualdani, I sistemi regionali di welfare alla prova - Garantire i diritti, valorizzare le differenze

Nicola Rabbi, Le risorse del web 2.0

Fatti e commenti

Domenico Rosati, Livio Labor: un protagonista del postconcilio

Vincenzo Paglia, Il G8 delle religioni

Documenti

Delegati del IV Summit dei leader religiosi, Appello ai Capi di Stato e di Governo del G8

Schedario

Lessico oggi - Fondi sovrani

Libri - Vent'anni fa, il crollo del Muro di Berlino/Segnalazioni

In rete - Dalla Bibbia al Corano, i testi sacri on line

Statistiche - Procreazione assistita: quanto e dove

Cooperativa Oltre