DONAZIONI D'ORGANO: C'È CHI, INCREDIBILE, DICE NO. 12.2.20.36
Tempo di assemblee dell'AIDO in provincia. Occasione per interrogarci su quali motivazioni inducano ancora molte persone a negare quel consenso che per varie persone vorrebbe dire la vita per diverse persone in lista di attesa chi per il cuore, chi per il fegato e così via.
Per avere un no ci vogliono cinque secondi. Basta mettersi in piedi nello studio con i familiari del paziente e dire guardando l'orologio: «Non è che avete pensato alla donazione vero?». Non è una barzelletta raccontata tra colleghi nei corridoi di un ospedale. È una vignetta presentata a uno dei tanti corsi sulla comunicazione per medici e infermieri del Nord Italia Transplant, l'organizzazione che coordina i trapianti in Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria e Marche. Il fumetto descrive una parte di verità, cioè l'importanza di un colloquio con i familiari fatto con tutti i crismi, su un tema spinoso: l'opposizione alla donazione degli organi. In Italia c'è una buona fetta di popolazione che ancora rifiuta un gesto di solidarietà capace di salvare altre vite. Il problema non è solo italiano, certo. L'ultima ricerca Eurobarometro ha registrato che il 59% degli Europei si dichiarano favorevoli alla donazione dei propri organi dopo la morte e il 53% anche a quelli dei propri congiunti. In realtà, quando si arriva al dunque una percentuale robusta di famiglie nega il consenso. Ma il trovarci in "buona compagnia" non può rallegrarci. Come mostrano i dati del Centro Nazionale Trapianti, abbiamo una media di opposizioni del 28% (in calo rispetto al 31,5% del 2010 ma sempre alta rispetto al 18% della Spagna, la più virtuosa d'Europa) e punte anche del 50-60% al Sud.
Si tratta di una percentuale fisiologica, suscettibile di riduzioni sulle quali occorre lavorare, ma comunque minime, come sostengono con diverse sfumature i responsabili delle tre reti che organizzano a livello sovraregionale le attività di trapianto nel nostro Paese (Nord Italia Transplant program; Associazione InterRegionale Trapianti; Organizzazione Centro Sud Trapianti) e anche l'Associazione Nazionale Dializzati. Escludendo lo zoccolo duro di quanti per i motivi più svariati sono contrari a priori, quali ragioni spingono i familiari di un paziente in morte encefalica e quindi potenziale donatore a respingere la proposta nel momento in cui viene loro formulata in ospedale?
Le motivazioni
La risposta non è semplice. «Non sapremo mai il perché profondo di un sì o di un no. Quello che possiamo sapere o presumere di sapere è cosa non bisogna fare; cosa porta anche una persona che potenzialmente ti direbbe di sì, a dire di no», spiega Pier Paolo Donadio, direttore della Rianimazione all'ospedale Molinette di Torino e da due anni coordinatore dei corsi di formazione sul management della donazione organizzati dal Centro nazionale trapianti. Difficile e indelicato impostare uno studio, andando a chiedere direttamente ai parenti perché si oppongano.
Una serie di fattori che incidono sulla decisione possono essere desunti dai questionari del CNT, che il coordinatore ospedaliero dei trapianti o il rianimatore devono compilare dopo ogni colloquio come spieghiamo nel grafico qui a fianco. «Li abbiamo elaborati per capire quali sono le cause delle opposizioni ¬ dice Alessandro Nanni Costa, direttore del CNT: la principale è la difficoltà di spiegazione della morte cerebrale. La seconda è sempre riconducibile a incomprensioni nelle relazioni fra paziente e ospedale. Le motivazioni religiose sono molto poche. A volte c'è una sorta di mutismo difensivo: il parente non si esprime e non vuole neanche spiegare il perché. Ci sono anche manifestazioni di aggressività, ma sono molto poche».
Il colloquio
Il colloquio con i parenti è fondamentale e per questo occorre una formazione specifica sulla comunicazione per medici e infermieri che di fatto viene portata avanti sia a livello nazionale che regionale, ma non ha ancora coinvolto tutti gli addetti. «Credo però che la donazione sia l'effetto di una buona relazione complessiva tra il Servizio sanitario e il cittadino e i familiari ¬ sottolinea Mario Scalamogna, coordinatore del Nord Italia Transplant ¬. Perché se percepisco che c'è stata una buona cura, se sono trattato bene e c'è rispetto per le persone credo che il colloquio possa ragionevolmente sondare la disponibilità a donare in un clima di favore o almeno di neutralità». Insomma questione di fiducia.
Proprio la sfiducia nel sistema sanitario, soprattutto al Sud, sarebbe una delle motivazioni principali di tante retromarce dei parenti secondo Vincenzo Passarelli, presidente dell'Associazione italiana donazioni d'organo. «Per giustificare i dati bassi delle nostre realtà sono state evocate problematiche culturali ¬ aggiunge Renzo Pretagostini, responsabile dell'Organizzazione trapianti Centro Sud ¬ . Personalmente ci credo poco. È vero che qui c'è un culto del cadavere molto più spinto che al Nord. Ma i problemi più seri riguardano la qualità assistenziale e l'organizzazione sanitaria».
C'è chi invoca però un cambiamento di prospettiva. «Il problema grave delle donazioni in Italia non è l'opposizione dei parenti ¬ dice Franco Filipponi, responsabile del Programma trapianti di fegato della Toscana ¬. È la mancata segnalazione dei pazienti in morte cerebrale da parte delle rianimazioni, che è invece un obbligo di legge». Concorda Anna Maria Bernasconi, presidente di ANED. «Dati del CNT di un anno e mezzo fa ¬ racconta Bernasconi ¬ dicono che in Italia abbiamo 1000 "silent donor" l'anno, cioè quelli che non risultano perché il rianimatore non li segnala. Ciò significa che se avessimo un'organizzazione sanitaria e una formazione sufficientemente incisiva per fare sì che ogni rianimazione di tutta Italia si comportasse allo stesso modo, avremmo un numero enorme di donatori in più».
Aido