Il valore della disabilità

 Sondrio. Il 25 novembre, alle ore 20.45, a Sondrio, presso la Sala G. Vitali del Credito Valtellinese, in Via delle Pergole 1, si terrà il quarto incontro del ciclo “Per fare un bambino ci vuole un villaggio”, dal titolo “Il valore nella disabilità”.  Ospiti della serata saranno Luisella Bosisio Fazzi, presidente della Fondazione Orizzonti Sereni, e Marco Rasconi, Presidente di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). 
L'assistenza sanitaria e l'integrazione sociale sono spesso gli unici aspetti intorno a cui si svolge il dibattito pubblico sulla disabilità, in modo spersonalizzato e astratto. Per capire e affrontare al meglio questa condizione, è invece essenziale ascoltare le persone che la vivono sulla propria pelle e chi sta loro vicino. Ecco perché abbiamo invitato a parlare la signora Luisella Bosisio Fazzi e il dottor Alberto Fontana. Luisella Bosisio Fazzi ha presieduto e fatto parte di numerose associazioni del volontariato organizzato, con cui ha operato per decenni a livello nazionale e internazionale. Ci parlerà di politiche assistenziali, spiegando come aiutare le persone disabili a una più piena partecipazione sociale; ci indicherà come affrontare gli ostacoli che impediscono, a livello locale, di applicare le norme a tutela dei loro diritti. Nel corso della conferenza non mancheranno interessanti osservazioni sulla situazione della disabilità nel mondo e sulle prospettive future. Marco Rasconi, 39 anni, contabile in una cooperativa, segue i percorsi di autonomia delle persone con disabilità motorie gravi: «Metto a disposizione la mia esperienza. I ragazzi a turno abitano con me e imparano a gestirsi in modo indipendente. Vivere soli cambia tutta la nostra vita e la percezione che abbiamo di noi stessi e che gli altri hanno di noi: vuol dire diventare per la prima volta non figli da accudire ma figli e basta».  Marco Rasconi è malato di SMA (Atrofia Muscolare Spinale), tipo II: «Quando avevo circa un anno i miei genitori si sono accorti che qualcosa non andava. La diagnosi è arrivata come un macigno, la più infausta possibile: suo figlio ha 2 anni di vita». Ma i medici sbagliavano, anche perché all’epoca si trattava di una malattia molto meno conosciuta. Con questa iniziativa ci auguriamo dunque che la disabilità, sovente interpretata come privazione di risorse, possa essere compresa sotto una luce diversa, ossia come sorgente di valori personali e sociali che arricchiscono la nostra umanità.

Silvio Ciccarone, Gianantonio Spagnolin, Family Day – Difendiamo i Nostri Figli sondrio@difendiamoinostrifigli.it