MALATTIE RARE: UNA PRIORITA' DELLA SALUTE PUBBLICA
L'11 novembre 2008 la Commissione Europea ha posto una nuova pietra miliare nella lotta per le persone affette da patologia rara e ha inviato una Raccomandazione agli Stati membri per una strategia comune per migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura delle patologie rare elencandone precisi obbiettivi e strategie uniformi per il bene comune.
Venerdì 27 - durante il convegno promosso dall'Associazione Culturale Giuseppe Dossetti a Roma - e Sabato 28 febbraio - in occasione della Seconda Giornata Europea delle Malattie Rare - si è parlato di queste priorità e di come far uscire dall'ombra queste Persone che da anni vivono nell'incertezza, di come dare loro un trattamento adeguato in tutta l'Europa.
L'Italia ha ancora in sospeso, in attesa di essere varato, il famoso decreto delle 109 patologie, parliamo di quelle patologie croniche, invalidanti bloccate insieme ai LEA dalla Corte dei Conti nel giugno del 2008, fra cui la Sclerosi Sistemica.
Il GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, ancora una volta chiede, come dichiarato a suo tempo dal Ministro Sacconi e dal sottosegretario Fazio, che vengano rispettate le tempistiche promesse e che questa giornata veda riconosciuti i diritti di tante …." rare" persone molto speciali e delle loro famiglie.
Carla Garbagnati Crosti (x)
(x) Presidente GILS